唐女士没有想到,怀胎8月生下的婴儿会令她看1眼就晕在产床上。今年初唐女士生下8个月的男婴天赐,他不但没有双下肢,双上肢及其他器官也出现畸形,被医生诊断得了海豹肢症、皮罗症等罕见病。更令她揪心的是,罕见病海豹肢患儿求助:我才两个月,我想活,天赐存在明显呼吸道阻塞,再不接受治疗将很难养活。
得了13项先天性疾病
本来中年得子是件幸福的事情,可自从生下儿子天赐后,今年41岁的唐女士就堕入无尽的痛苦中。1月27日,临上手术台的唐女士进行B超检查,恍惚听到医生说,自己的孩子是个海豹肢。当天下午3时,唐女士生下婴儿,医生抱着没有小腿的孩子只给她看了1眼,她当场就休克过去了。
小天赐被诊断为“先天性胫骨缺如”及“先天性腓骨缺如”,同时“先天性上肢畸形”。另外,他还得了先天性腭瘘、下颌畸形、先天性左足内翻及先天性右足外翻,先天性心脏病、双耳耳蜗功能障碍等13项先天性疾病。
4月初,孩子还确诊了精神发育缓慢。
急需进行舌根牵引医治
先天畸形给天赐带来极大的痛苦,如今已2个多月龄体重仅为6斤,由于得了皮罗综合征,小颌和舌根后坠造成吸气性呼吸道阻塞,不能平躺,吃奶也出现困难,正常的孩子1餐吃100ML的奶量,天赐1天只能吃到100ML,每次只能吃5ML,1旦溢奶就容易产生窒息,阻塞气管,唐女士只能是24小时不休息,1直将天赐抱在手里。
豢养困难,天赐时刻遭受到死亡的威胁,“每次喂奶都是1次生死考验,别的孩子呛奶是小问题,我儿子分分钟是要命的事情。”
目前天赐急需得到舌根牵引的手术医治,如果不能得到及时的处理,有明显呼吸道阻塞症状者存活率很低。接下来再做先天性心脏病、腭瘘等其他方面的医治。另外,还有脑部智力修复和耳蜗再造手术。对这户月收入只有2000⑶000元的外来打工家庭而言,这无疑是巨大考验。
14日上午,顺德区慈善会的负责人罗国荣带着5000元上门探望了唐女士及天赐,唐女士所居住的顺德陈村石洲村委相干负责人也参与此事,了解调查情况,罕见病海豹肢患儿求助:我才两个月,我想活。
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