南京100多名血友病人仅2名女性！

从小经不起磕磕碰碰，1个小伤口就会血流不止，乃至换颗牙都有可能致命……他们是血友病人，也被称为“玻璃人”。鼓楼医院日前进行的血友病宣教会上，相干专家流露，南京目前有100多名“玻璃人”，受遗传因素影响，其中唯一2名女性。

今年8岁的乐乐（化名）虽然年纪不大，但已经是1名“老病号”。3岁半时由于摔交血流不止，展转骨科、血液科等科室，终究被确诊血友病。那年，乐乐第1次找到南京鼓楼医院血液科主任医师周荣富求诊时，已由于频繁出血致使膝关节疼痛利害，没法像同龄人1样上学、顽耍。乐乐的妈妈和爸爸商量后决定再生1个，可老2两岁时1次摔跤弄破了胳膊，南京100多名血友病人仅2名女性，一样血流不止，医院检查让1家人傻了眼：又是1个血友病患儿。

“如果怀老2两3个月时抽羊水做基因筛查，南京100多名血友病人仅2名女性，看看有没有血友病的基因片断，就不会出现这个悲剧了。”周荣富介绍，血友病是因血液中缺少凝血机制所必须的凝血因子，患者体内1旦产生出血，靠本身性能没法止血，其是1种与X染色体基因有关的出血性隐性遗传病，由女性传递，男性病发。统计数据显示，大约每5000—10000个男性中就有1个血友病患者，南京目前有100多名血友病患者，其中唯一2名是女性。

1旦查出得了血友病，依照目前的医学水平没法根治。但可以借助妊娠时期的染色体筛查下降病发率，“女性血友病基因携带者如果怀孕，在妊娠3个月时可接受羊水穿刺筛查胎儿性别，1旦肯定腹中的是**，生下来是血友病患者的概率达50%。这类情况医生会建议终止妊娠。”周荣富告知记者。

记者了解到，血友病病发后需要注射8因子和9因子治疗，目前治疗血友病的进口药物1支价格在1200元左右，1年治疗保持费用高达几10万元。由于医保可报销85%，剩余的15%，南京户籍患者还可享受救助，患者已基本不用花钱。