广东仅一成血友病患者登记在册！

依照血友病的病发率计算，我国约有血友病患者10万人，广东仅一成血友病患者登记在册，广东省为8000⑼000人，但当前登记在册的患者仅10%左右。广州血液学会副主任委员、南方医科大学南方医院血液科副主任孙竞教授14日在世界血友病日公益记念活动上呼吁，血友病患者特别是儿童，应尽早进行预防医治，可以显著下落出血次数，保护关节和肌肉健康成长，尽可能避免其长大后致残乃至死亡。

“开始预防医治年龄越早，关节功能保护得越好，广东仅一成血友病患者登记在册。”据孙竞介绍，血友病是1种遗传性出血疾病，患者因体内缺少正常的凝血因子，略微创伤就会出现出血时间延长或自发性出血，特别是肌肉、关节和内部器官出血。由于关节部位活动频繁，1些患者的关节反复出血，极易致使残疾。

目前，血友病的治疗主要是补充凝血因子。初期的预防治疗是在出血前就定期注射凝血因子，每一年可减少关节出血90%左右，还可明显减缓关节侵害程度与进度。“血友病病发常常从幼年即开始，儿童处于骨骼关节发育期易受伤害，但疗效也易于体现。儿童体重30千克以下，1年仅补充凝血因子的花费就在15万⑵0万元，广东仅一成血友病患者登记在册，成人为20万⑶0万元。从经济角度考量，儿童需要凝血因子剂量相对少，家庭较易承受。在青春期后骨骼成熟，出血较稳定，因此儿童预防医治在其人生中有事半功倍的作用。”孙竞说。

但是，目前我国部份医护人员对儿童血友病的长远关怀意识不足，患儿与家长普遍对血友病知识了解浮浅，血友病常常被误诊为别的病医治。而且，广东很多地区医保支付能力较差，1些患者由于经济条件限制，常常选择躲避态度，不去登记确诊寻求正规医治，而是用自己的方法养病。对此，专家呼吁，唤起医护人员及患者家庭对儿童预防医治的重视，和政府、社会各界的延续关怀救助，是当前需要解决的重要问题。