关节一碰就肿应及早就医 血友病是一种遗传病！

他们被称之为“玻璃人”：由于他们像玻璃1样脆弱，乃至简单的跑跳都有可能造成出血，他们就是血友病患者。4月17日是世界血友病日，今年的主题是“发出你的声音，疾病因你而改变”。

补充凝血因子可防残疾

最近，北京血友之家罕见病关爱中心将血友病患者组织在1起，分享疾病预防及管理经验。记者注意到，现场很多中青年患者的膝部关节都出现了病变，走路不能打弯，严重的已坐上了轮椅。中国工程院院士阮长耿在上世纪70年代末、80年代初到法国留学。他发现，那里的血友病患者和中国的患者不1样，残疾的很少；血友病小孩能和正常的孩子1样跑跳，还能打球，这是由于他们都进行了预防性治疗。现在，我国很多血友病孩子也开始长时间规范补充凝血因子，这样就可以避免或减缓血友病患者产生肢体残疾。

血友病是1种遗传病

血友病患者除少数基因突变的以外，大多数患者都能找到家族史。通常来讲，女性是血友病基因携带者，她们将基因遗传给下1代，如果生下的是**，会有50%的概率得病；如果生下的是女孩，则有50%的几率成为携带者。阮院士建议，关节一碰就肿应及早就医 血友病是一种遗传病，1个家庭如果生育了1个血友病孩子，再生育孩子时比较好进行产前基因检测。

“1碰关节就肿”须警惕

在大家的想象中，血友病患者会猛烈地出血，其实血友病患者的出血量和普通人的差别不大，但他们每次出血的时间更长。轻度的血友病患者通常是在手术后或严重受伤时出血，但重度血友病患者则可能出现肌肉和关节内出血，这类出血常常是“自发”的，也就是在没有明显的外界缘由的情况下产生出血。

大约有1/4的血友病患儿在诞生后几周就开始产生出血。随着孩子逐渐长大，活动增多，出血现象就更加频繁；部份血友病患儿也有可能在56岁时乃至成年后才病发。1般说来，病发越晚，病情越轻。专家提示说，关节一碰就肿应及早就医 血友病是一种遗传病，如果家长发现自己的孩子比如容易出血，“1碰关节就肿了”，就要怀疑是不是有血友病，特别是有妈妈的家族中有血友病患者的更要警惕，比较好及时到医院进行诊断，关节一碰就肿应及早就医 血友病是一种遗传病。